Sclerosi Laterale Amiotrofica, sito di Michele Riva, la gioia di vivere, il suo nuovo libro:"IL RAMARRO VERDE".
  Malattia&Voglia di vivere
 
 
I primi sintomi risalgono alla fine del 1999 , avevo notato che la mano sinistra aveva perso parte della sua forza, lì per lì non diedi importanza alla cosa, avevo una valigetta ventiquattrore , di quelle rigide con i bordi di alluminio ed i pannelli centrali neri e semplicemente ora la portavo con la
mano destra. Ma nel giro di qualche mese tutto l'arto sinistro aveva perso il 50 % della sua forza .
Decisi di parlarne al mio medico di famiglia che subito mi fece fare delle analisi , le analisi evidenziarono che c'era qualcosa di strano , tant'é, che venni ricoverato per 5 giorni per degli accertamenti presso l'ospedale San Luigi di Orbassano (TO), la diagnosi fu chiara... e mi dissero : gentile sig. Riva .... lei ha la SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA !Non capii subito la gravità della diagnosi, anzi pensai fra me e me , se fosse una malattia grave l'avrebbero chiamata sclerosi CENTRALE amiotrofica ! ma l'illusione durò poco .
A casa consultai l'enciclopedia medica e internet , e stata una mazzata tra capo e collo, per me ma anche per i miei famigliari. L'ho presa male , molto male in pratica ho rifiutato ogni cura , avevo 41 anni e non riuscivo a darmi una spiegazione perché proprio a me ? dovevo identificare una causa, un responsabile che aveva scatenato questo male terribile e crudele , ma non c'é un responsabile , e se in futuro la medicina scoprirà le cause scatenanti , quello sarà un gran giorno per tutta l'umanità , io forte di una quarantina di anni con una salute di ferro   non sapevo darmi una spiegazione e non avevo pace. Eravamo a Maggio 2000, e per i successivi 5 anni la malattia aveva seguito il suo lento ma inesorabile decorso , a Ottobre 2005 non muovevo più gli arti superiori, le gambe non mi sorreggevano più in posizione eretta e quel che e peggio respiravo a fatica, indebolito nel fisico e nell'animo ,con una perdita di peso di oltre 25 chili , io stavo morendo, e lo sapevo benissimo.
Una mattina arrivò una crisi respiratoria , persi subito conoscenza , mi fecero d'urgenza la tracheostomia salvandomi la vita per un soffio ma andai in coma e mi ripresi solo dopo 10 giorni in reparto di rianimazione .
Avevo toccato il fondo , e quando si tocca il fondo più in giù non si può andare .... Se si vuole si può però risalire ! E questo e quello che ho fatto io , nei giorni a seguire mi hanno messo la peg,(sondino per alimentarmi direttamente nello stomaco), e pian pianino ho ripreso peso e vitalità .
La cosa più bella l'ho scoperta nei mesi successivi, la MALATTIA SI E FERMATA !, purtroppo ad uno stadio avanzato , a due anni e mezzo dalla crisi respiratoria mi sono notevolmente ripreso, sono vicino al mio peso forma e riesco a muovere un pochino le gambe , quel tanto che basta per guidare tramite il joe-stik la carrozzina elettrica , e comandare una serie di telecomandi posizionati in fondo al letto.
Chi gode di ottima salute e fà le cose comuni che la vita richiede può farsi la seguente domanda : ma che vita e questa ?Ebbene, vi posso assicurare che visto dal di dentro ci sono gioie ed emozioni grandissime , chi vive nel disagio e nella difficoltà, gioisce anche per le piccole cose , e sono le cose che generalmente neanche si notano , e che anche a me prima sfuggivano.
Il fatto che la malattia si sia arrestata nel suo processo degenerativo mi ha dato una ulteriore carica , oltre alla ritrovata gioia di vivere ora voglio combattere pubblicamente la SLA.
Combatterla anche per quei malati che si sentono come mi sentivo io all'inizio , con il mondo addosso , perdendo la voglia di vivere .
Combattendo si da anche una nuova motivazione a se stessi , e se poi arrivano anche dei risultati importanti e la conferma che con la propria determinazione si possono abbattere anche i muri !
Bisogna puntare sulla ricerca scientifica sulle malattie rare come la SLA, se non facciamo sentire noi malati la nostra voce chi lo deve fare ??!!
Se noi malati insieme ai nostri famigliari non gridiamo a gran voce quali sono i problemi quotidiani , quali l'assistenza domiciliare , i problemi con il Servizio Sanitario Nazionale , gli ausili che ci aspettano di diritto e ci permettono di migliorare la qualità della vita, allora CHI LO DEVE FARE ??!.
Certo le istituzioni come il SSN hanno il compito di curarci e assisterci , ma e bene che facciamo presente a tutti la nostra presenza , le nostre necessità .
Invece, avrete notato tutti che sui giornali e ai tg parlano solo di eutanasia, di qualcuno di noi che vorrebbe porre fine alle sofferenze e che chiede magari solo un pò di rispettoso silenzio .
In quei casi i mezzi d'informazione si svegliano ! i politici si riempiono la bocca facendo un polverone attorno e sulla pelle del malcapitato.
Già perché la morte fa notizia, soprattutto se annunciata ,mentre la vita no , puoi annunciare al mondo intero che vuoi vivere , che ami la vita !, ma scopri che non interessa quasi a nessuno.
Proviamo a far fare un bel polverone sulla poca ricerca che si fa in Italia , proviamo a far parlare i mass media della fuga dei cervelli all'estero !
Proviamo a far parlare un po più di noi , e sicuramente avremo dei benefici , sia in termini di diritti che in termini di speranza per una cura in grado di salvarci la vita .

 Michele Riva.

 

 
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Gli ultimi commenti su questa pagina:
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Commento di ?????5???, 28/11/2013, alle 17:47 (UTC):
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Commento di joseph quartieri, 05/06/2010, alle 13:41 (UTC):
Caro Michele, condivido perfettamente la tua impostazione, è l'unica che da' un senso a vicende, a prima vista, prive di senso. Sono amico di un ammalato di SLA, da 2-3 anni vado a trovarlo ogni sabato. Egli e' come te. riesce a dare piu' di quanto non prenda. Gli parlero' di te. Se si riuscisse a fare "rete" nonostante le grandi difficolta' di comunicazione che molti hanno, sarebbe fantastico. Ti abbraccio joseph

Commento di Thunder, 03/03/2010, alle 11:35 (UTC):
Caro Michele,
io invece le parole che dici sull'eutanasia le ho capite e apprezzate moltissimo, come pure la precisazione di quelli che sono i reali bisogni primari di un malato di SLA: ricerca scientifica, assistenza domiciliare, ausili, aiuto dal SSN.
Sarà forse perché io, te e Melazzini abbiamo la SLA, mentre gran parte di coloro che pontificano sulle vite degli altri non ce l'hanno?
PS: ti ho linkato al mio sito:
http://www.animefiammeggianti.it/link%20SLA%20MT.htm
Un abbraccio e non mollare mai!
Adriano Stagnaro aka Thunder

Commento di SILVIO VIALE, 25/12/2009, alle 22:44 (UTC):
La malattia puo' colpire tutti, ma la maggior parte delle persone purtroppo si sente immune, anche dalla morte, che prima o poi ci sara' per tutti.
Ricerca scientifica e eutanasia volontaria sono due facce della stessa medaglia, della stessa battaglia. Morire bene quando sara' l'ora e vivere al meglio finche' si puo' non sono cose incompatibili, antagoniste, ma sono la stessa cosa. Proclamare strumentalmente e pregiudizialmente un no all'eutanasia significa la lotta per la ricerca scientifica perche' vuol dire rafforzare proprio coloro che pongono limiti alla ricerca scientifica.
Per queste ragioni non posso non considerare come ingiuste, sbagliate e contraddittorie le parole che dici sull'eutanasia ("invece, avrete notato tutti che sui giornali e ai tg parlano solo di eutanasia, di qualcuno di noi che vorrebbe porre fine alle sofferenze e che chiede magari solo un pò di rispettoso silenzio.") che non si vuole imporre a nesuno.
Una legge che permettesse l'eutanasia, come in Olanda, Belgio, Lussemburgo e Svizzera, non sottrarrebbe soldi alla ricerca e all'assistenza, come non lo fa in quei paesi.
Al contrario incrementerebbe la sensibilita' di chi si sente immune. Le vicende pubbliche di welby, englaro e coscioni hanno aiutato molti a capire, mentre il silenzio precedente ai loro casi e quello che molti vorrebbero che calasse aiuterebbe ancora meno la vostra causa di quanto possa danneggiare la nostra su assistenza, ricerca scientifica ed eutanasia.
Se ti scrivo oggi e ti dico queste cose, come se parlassi tramite te anche a quel Melazzini, che sbagliava a chiedere l'eutansia - in realta' si era solo informato - come ha sbagliato dopo a schierarsi contro, se ti scrivo e' perche' proprio oggi ho saputo di un altro, un nostro coetaneo, che si e' ammalato di SLA.
Se si unissero le forze senza pregiudizi e senza crearsi falsi nemici, forse, si riuscirebbe a fare di piu'.
Saluti e complimenti per la determinazione.
Silvio viale




Commento di Daniele, 21/01/2009, alle 22:25 (UTC):
Ciao Michele, ho il piacere di conoscerti tramite questa bella pagina che ho trovato molto utile, interessante e in un certo senso anche ironica: è verissimo, quel 'laterale' dà un'impressione di 'minore' (ignoranza) ho avuto la stessa sensazione dopo aver sentito la diagnosi di un amico.
Per quel che riguarda la medicina, ho letto del litio, ma non ho capito a che stadio si trovi per diventare farmaco. Ascoltando la buona musica che proponi ti saluto con fiducia nella ricerca e sperimentazione. Un saluto musicale!

Commento di Daniele, 21/01/2009, alle 22:18 (UTC):
Ciao Michele, ho il piacere di conoscerti tramite questa bella pagina che ho trovato molto utile, interessante e in un certo senso anche ironica: è verissimo, quel 'laterale' dà un'impressione di 'minore' (ignoranza) ho avuto la stessa sensazione dopo aver sentito la diagnosi di un amico.
Per quel che riguarda la medicina, ho letto del litio, ma non ho capito a che stadio si trovi per diventare farmaco. Ascoltando la buona musica che proponi ti saluto con fiducia nella ricerca e sperimentazione. Un saluto musicale!

Commento di ivan, 03/11/2008, alle 21:39 (UTC):
michele ci sto provando da qualche giorno perchè ho creato un gruppo su facebook.
ho 25 anni e sto bene ma conosco la malattia abbastanza bene.
Mi ritrovo appieno in ciò che scrivi.
non ha senso aspettare dobbiamo gridare e credimi che con te gridano tante persone in questo gruppo: è nato da 3 giorni ma ci sono più di 500 persone per lo più giovani che ne parlano.
mi piacerebbe se venissi a dare un'occhiata.
Io la sla la odio da circa 13 anni: combatti che nn sei solo un abbraccio

Ivan

Commento di SALVATORE genova , 30/10/2008, alle 20:36 (UTC):
ciao MICHELE hai tutta la mia solidarietà chi ti scrive sa quello che provi mio fratello se ne andato nel 2000 con la stessa malattia sappi che ti sono accanto complimenti x la tua caparbietà un abbraccio fortissimo



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