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AUSILIO INFORMATICO A COMANDO OCULARE (comunicatore)
Avevo sentito o letto qualcosa in merito qualche anno fà , ma non avevo capito bene come funzionassero e soprattutto cosa consentissero di fare .
Ero reduce dall'intervento di tracheostomia e sebbene ero felicissimo di far ancora parte di questo mondo ....(prima non riuscivo più a respirare e mi salvarono per un soffio).
il fatto che non potessi più emettere alcun suono dalla bocca come parlare o comunque chiedere aiuto era diventato un vero e proprio dramma .
C'era poi la questione delle richieste fisiologiche , oltre alle posizioni del corpo , insomma risvegliarsi e scoprire di non aver più l'uso della parola é davvero una cosa difficile da accettare .
Ancora nel letto d'ospedale avevo ricevuto l'assistenza delle foniatre , una graziosa dottoressa che si chiamava Alessandra e da una sua collaboratrice , anche lei molto carina che mi fecero vedere un foglio di plastica trasparente con stampate le lettere dell'alfabeto .
La denominai tavola FLAVIANA , in onore a quella gentile ragazza ....
imparai presto l'uso , era già qualcosa rispetto a prima che ero completamente muto, perlomeno ora seppur lentamente potevo almeno fare qualca richiesta di primaria importanza .
Venni dimiso dall'ospedale e tra le mura famigliari di casa il problema della comunicazione si fece ancora più grave, venivano gli amici e parenti a trovarti e io non potevo nemmeno dirgli 4 parole sensate di benvenuto.
Già perché la tavola FLAVIANA non é facile da usare e chi ti assiste non sempre può fare da interprete ad ogni persona che viene a farti visita.
E allora nell'imbarazzo generale si fà scena muta , annuendo con gli occhi con il solito occhiolino di tanto in tanto .
LA SVOLTA
Ormai rassegnato al nuovo silenzio un giorno durante una visita neurologica domiciliare il Dott. Calvo (dell'ospedale Molinette (TO) ) mi parlò di questi ausili , della difficoltà alla prescrizione da parte del SSN e dei costi aimé elevati .
Ipotizzammo una prova a domicilio con uno dei prodotti allora sul mercato , ma dalle prestazioni un pò limitate , comunque ad un prezzo di vendita al pubblico
non elevato.
Lo provai tre giorni e rimasi entusiasta della prova , finalmente potevo parlare , ma non andare in internet o spedire e-mail e tantomeno sms ai cellulari .
Caso volle che da lì a qualche giorno anche le graziose foniatre del San Luigi mi invitarono ad un test dimostrativo presso il loro reparto ospedaliero, avevo una visita periodica già programmata presso l'ospedale e combinammo l'appuntamento .
Si trattava del prodotto tecnoligico più evoluto presente sul mercato , in grado di fare cose prima impensabili a chi non avesse avuto l'uso delle mani .
Al test feci la conoscenza con Alberto Gatti, product manager della SRLABS.
Rimasi piacevolmente colpito dalle potenzialità dell'ausilio ,
lo strumento informatico si presentava subito di facile apprensione all'uso, anche per chi come me é un autodidatta nell'informatica si trova subito a proprio agio .
Feci il test e l'oretta a mia disposizione svanì in un baleno, rimasi a fissare il soffitto quando mi tolsero il monitor da davanti il viso .... e ripiombai nel ruolo di paziente muto .
Feci come un sussulto come quando ti sottraggono a tua insaputa qualcosa di mano,
e qualcosa scattò nella mia mente ! .....
Il costo molto elevato mi costrinse a fare una serie di ragionamenti tra me e me , ma la voglia di poter ottenere il my tobii era troppo forte e decisi lì per lì che quello strumento che mi avrebbe potuto far tornare a vivere doveva essere MIO !.
Salutaio il sig. Alberto Gatti con il pensiero segreto "tanto noi due ci rivediamo" , e me ne tornai mogio mogio a casa .
Ma la strategia per avere il my tobii pian pianino si stava facendo spazio nella mia mente .
Anzi le strategie erano due , la prima era quella di attivare tutti i miei amici e conoscenti per lanciare una grande sottoscrizione fondi , la seconda era quella che mi sembrava più logica e giusta : questo ausilio é in grado di farmi tornare a vivere e quindi di aumentare la qualità della vita di un malato , e corretto che sia il SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE a darmelo in comodato d'uso !!.
Il problema e che nel tariffario l'ausilio non e citato e bisognava aprire una breccia nel sistema , creando un precedente a livello Regionale , impresa più facile a dirsi che a farsi .
Ma mi sembrava giusto così , e poi avevo una change in più rispetto a molte persone , il mio asso nella manica era quello di aver fatto politica in zona e quindi sapevo come "muovermi" . ( nel senso lato della parola visto che sono paralizzato a letto)
Ormai avevo tutto in mente , e con la tavola FLAVIANA dettai una specie di lettera aperta indirizzata ad amici e conoscenti sparsi ovunque , le lettera ebbe la giusta risonanza e scosse il buon cuore dei vertici ASL e Regionali in materia di sanità , tant'é che proprio in questi giorni la Regione Piemonte stà per approvare una delibera che normerà l'assegnazione dei comunicatori .
In realtà abbiamo solo anticipato di un annetto le direttive del Ministro Livia Turco che questa estate ha stanziato 10 milioni di euro per i comunicatori , ma a oggi molte regioni non hanno fatto i passi adeguati per normarne i criteri d'assegnazione.
Ricevetti il my tobii 119 giorni dopo il test .
Il comunicatore si é rilevato ben al di sopra delle aspettative, in questi mesi di utilizzo intenso ha dimostrato un'affidabilità da prodotto super , paragonabile alla alta tecnologia aerospaziale o delle apparecchiature medicali salvavita.
Inoltre l'ufficio tecnico aziendale e costantemente al lavoro per ottimizzare il software e fornire gli aggiornamenti periodici.
Ho avuto l'occasione di conoscere l'ing. Paola Aquino ( Product and Quality Engineer ) persona professionalmente molto preparata e gentile , sempre pronta a dare consigli tecnici .
Sono tornato a vivere anche grazie a questo strumento tecnologico , alle persone che hanno consentito di farmelo avere dedico un pensiero tutti i giorni , e non potrò mai ringraziarle abbastanza .
Michele Riva.
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