Sclerosi Laterale Amiotrofica, sito di Michele Riva, la gioia di vivere, il suo nuovo libro:"IL RAMARRO VERDE".
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AUSILIO INFORMATICO  A COMANDO OCULARE  (comunicatore)

Avevo sentito o letto qualcosa in merito qualche anno fà , ma non avevo capito bene come funzionassero e soprattutto cosa consentissero di fare .
Ero reduce dall'intervento di tracheostomia e sebbene ero felicissimo di far ancora parte  di questo mondo ....(prima non riuscivo più a respirare e mi salvarono per un soffio).  
il fatto che non potessi più emettere alcun suono dalla bocca come parlare o comunque chiedere aiuto era diventato un vero e proprio dramma .
C'era poi la questione delle richieste fisiologiche , oltre alle posizioni del corpo , insomma risvegliarsi e scoprire di non aver più l'uso della parola é davvero una cosa difficile da accettare .
Ancora nel letto d'ospedale avevo ricevuto l'assistenza delle foniatre ,  una graziosa dottoressa che si chiamava Alessandra e da una sua collaboratrice , anche lei molto carina che mi fecero vedere un foglio di plastica trasparente  con stampate le lettere dell'alfabeto .
La denominai tavola FLAVIANA , in onore a quella gentile ragazza ....
imparai presto l'uso , era già qualcosa rispetto a prima che ero completamente muto, perlomeno ora seppur lentamente potevo almeno fare qualca richiesta di primaria importanza .
Venni dimiso dall'ospedale e tra le mura famigliari di casa il problema della comunicazione si fece ancora più grave, venivano gli amici e parenti a trovarti e io non potevo nemmeno dirgli  4 parole  sensate di benvenuto.
Già perché la tavola FLAVIANA non é facile da usare e chi ti assiste non sempre può fare da interprete ad ogni persona che viene a farti visita.
E allora nell'imbarazzo generale si fà scena muta , annuendo con gli occhi con il solito occhiolino di tanto in tanto .

LA SVOLTA

Ormai rassegnato al nuovo silenzio un giorno durante una visita neurologica domiciliare il Dott. Calvo (dell'ospedale Molinette (TO) ) mi parlò di questi ausili , della difficoltà alla prescrizione da parte del SSN e dei costi aimé elevati .
Ipotizzammo una prova a domicilio con uno dei prodotti allora sul mercato , ma dalle prestazioni un pò limitate , comunque ad un prezzo di vendita al pubblico
 non elevato.
Lo provai tre giorni e rimasi entusiasta della prova , finalmente potevo parlare , ma non andare in internet o spedire e-mail e tantomeno sms ai cellulari .
Caso volle che da lì a qualche giorno anche le graziose foniatre del San Luigi mi invitarono ad un test dimostrativo presso il loro reparto ospedaliero, avevo una visita periodica già programmata presso  l'ospedale e combinammo l'appuntamento .
Si trattava del prodotto tecnoligico più evoluto presente sul mercato , in grado di fare cose prima impensabili a chi non avesse avuto l'uso delle mani .
Al test feci la conoscenza con Alberto Gatti, product manager della SRLABS.

Rimasi piacevolmente colpito dalle potenzialità dell'ausilio ,
lo strumento informatico si presentava subito di facile apprensione all'uso, anche per chi come me é un autodidatta nell'informatica si trova subito a proprio agio .
Feci il test e l'oretta a mia disposizione svanì in un baleno, rimasi a fissare il soffitto quando mi tolsero il monitor da davanti il viso .... e ripiombai nel ruolo di paziente muto .

Feci come un sussulto come quando ti sottraggono a tua insaputa qualcosa di mano,
e qualcosa scattò nella mia mente ! .....

Il costo molto elevato mi costrinse a fare una serie di ragionamenti tra me e me , ma la voglia di poter ottenere il my tobii era troppo forte e decisi lì per lì che quello strumento che mi avrebbe potuto far tornare a vivere doveva essere MIO !.
Salutaio il sig. Alberto Gatti con il pensiero segreto "tanto noi due ci rivediamo" , e me ne tornai mogio mogio a casa .
Ma la strategia per avere il my tobii pian pianino si stava facendo spazio nella mia mente .
Anzi le strategie erano due , la prima era quella di attivare tutti i miei amici e conoscenti per lanciare una grande sottoscrizione fondi ,  la seconda era quella che mi sembrava più logica e giusta : questo ausilio é in grado di farmi tornare a vivere e quindi di aumentare la qualità della vita di un malato , e corretto che sia il SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE a darmelo in comodato d'uso !!.
Il problema e che nel tariffario l'ausilio non e citato e bisognava aprire una breccia nel sistema , creando un precedente a livello Regionale , impresa più facile a dirsi che a farsi .
Ma mi sembrava giusto così , e poi avevo una change in più rispetto a molte persone , il mio asso nella manica era quello di aver fatto politica in zona e quindi sapevo come "muovermi" . ( nel senso lato della parola visto che sono paralizzato a letto)
Ormai avevo tutto in mente , e con la tavola FLAVIANA dettai una specie di lettera aperta indirizzata ad amici e conoscenti sparsi ovunque , le lettera ebbe la giusta risonanza e scosse il buon cuore dei vertici ASL e Regionali in materia di sanità , tant'é che proprio in questi giorni la Regione Piemonte stà per approvare una delibera che normerà l'assegnazione dei comunicatori .
In realtà abbiamo solo anticipato di un annetto le direttive del Ministro Livia Turco che questa estate ha stanziato 10 milioni di euro per i comunicatori , ma a oggi molte regioni non hanno fatto i passi adeguati per normarne i criteri d'assegnazione.
Ricevetti il my tobii 119 giorni dopo il test .

Il comunicatore si é rilevato ben al di sopra delle aspettative, in questi mesi di utilizzo intenso ha dimostrato un'affidabilità da prodotto super , paragonabile alla alta tecnologia aerospaziale o delle apparecchiature medicali salvavita.
Inoltre l'ufficio tecnico aziendale e costantemente al lavoro per ottimizzare il software e fornire gli aggiornamenti periodici.
Ho avuto l'occasione di conoscere l'ing. Paola Aquino  ( Product and Quality Engineer )  persona professionalmente molto preparata e gentile , sempre pronta a dare consigli tecnici .

Sono tornato a vivere anche grazie a questo strumento tecnologico , alle persone che hanno consentito di farmelo avere dedico un pensiero tutti i giorni , e non potrò mai ringraziarle abbastanza .

Michele Riva.

 

 
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Commenti su questa pagina:
Commento di joe, 05/06/2010, alle 14:10 (UTC):
caro Michele, mi mandi il tuo email ?
io provero' ad inviare un messaggio a
michele.riva@iable.it
nel caso ti arrivasse mi basta che me lo rimandi anche vuoto. Ciao j
quartier@unina.it

Commento di Alfonso, 23/02/2009, alle 21:23 (UTC):
Se nel Mondo c'è ancora un pò di "buono", è grazie anche a persone come te. Continua ad usare le tue forze per te e per gli altri!

Commento di silvia.rml@libero.it, 24/08/2008, alle 15:31 (UTC):
Ciao! Ti ho già scritto un altro messaggio, ora leggendo ho scoperto in te una grande forza d'animo che mi da coraggio e soprattutto la voglia di non arrendermi e di cercare di fare tutto ciò che posso per la mia mamma (se non hai letto o ricevuto il mio messaggio, la mia mmma è malata di sla da due anni). Ora vorremmo ottenere il comunicatore di cui parli, sai dirmi come fare? Noi siamo in cura alle molinette dal prof. chiò. Diciamo che non sanno mai dirci nulla di preciso e brancoliamo nel buio. Ora la mia mamma sta prendendo delle pastiglie di litio, dopo aver affrontato un anno e mezzo dentro e fuori le molinette per la sperimentazione con le cellule staminali, assolutamente inutili... Grazie per qualsiasi risposta mi darai. Silvia, torino



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